息子その後・自閉症スペクトラム再診断

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    これまでの経過などは以下リンクにて〜


    息子の事・奇形の事・アスペルガー症候群・自閉症の事など(1)
    息子の事(続き)発達障害診断:自閉症テストなど(2)
    息子の事(結果その1)発達障害診断:自閉症テストなど(3)
    モーツァルトとくじら

    息子の事:学校でアシスタントが付く

    Welt Autismus Tag 自閉症啓発デー:オーストリアの学校

    気付いたら、息子の自閉症についてのこの最後の記事からもう2年半も経っていました・・・

    他の子供達の学校探しがほぼ毎年の様にあって、月日があっという間にすぎていきます。

    その後1年ほど前ですが、自閉症専門施設の最初の受け口であるファミリー相談の様なものがあり、予約を入れました。

    3ヶ月後にやっと時間が取れましたと言う電話がかかってきたのですが、その時は本人なしで私だけ2時間ほどのインタビューでした。

    今までの経過などを話して、今後どんなカウンセリングやテラピーが必要かと言う一般的なアドバイスなどがあり、山の様なプリントや案内をもらいましたが、目を通すだけでも何がなんやら状態です。

    その後担当の人からまた電話がかかってきて、やはりもう一度ちゃんとした診断テストをした方が良いと言う事で、予約する事になりました。

    そのテスト、今までは実費(500ユーロくらい)だったのですが、今年から全て保険で支払われる様になり、ちょうどタイミングもよかった様です。

    すぐに予約をしましたが、もちろん待ち時間はいつものごとく数ヶ月。

    今回は6ヶ月後、忘れた頃にようやく空きが出たとの事でテストを受けられる事になりました。

    診断テストは全部で5〜6回。

    最初は本人+私。

    本人のみのテスト数回。

    私のみのインタビュー。口頭+筆記

    最終的な結果報告。

    生まれた時から子供の頃の当時の様子など、何せ18年間分を一気に遡っていくので頭がパンクしそうです。

    しかも4人子供がいれば誰が誰だったっけ???となる事も多く、あやふやです。

    担当者も『大変だと思うけれど・・・なんとかできるだけ思い出してください。分からない質問や単語があったらなんでも聞いてくださいね。』と。なんとも申し訳なさそうに、それでも2時間なんとか全ての口頭質問を終えました。

    それまでの別の機関での診断結果などは揃っているので、今回はそれと照らし合わせながらの診断だった様です。

    書類や報告書が半端なく山の様にあるのですが、前回はさらにMRレントゲン、脳波、血液検査、整形外科受診など全ての検査をしました。

    結果は非定型型自閉症と言うものでしたが、これについては自閉症スペクトラムを判断する3分野においてどの分野の症状が大きく表れているか、と言うもので最終的に診断結果が出る様です。

    とは言っても、ただ名前がついたからどうって事ではなく、本当は細かい分野分けは重要ではないんだと言われました。

    自閉症は病気ではないし、一生の事なので、それによって本人と周りが生活しやすくなる様に対応するのが目的です、と。

    まぁ確かにそうですよね。

    それでそれぞれの対応なども変わってくるので、悪い事ではないのかなぁとも思います。

    今後の対応について言われた事は、

    ・ウィーンの精神科医のリスト(10人ほどのリストをもらいましたが、その中から自分でコンタクトを取ってまずは話をしに行ってくださいとの事。ただし、どの精神科医も待ち期間は長い)

    ・今回の専門施設でのテラピー・カウンセリング

    ・児童手当に付く障害者手当の申請

    ・ジョブ・パーソナルコーチングと言う、学校や職業訓練施設での個人アシスタントの申請

    などざっとこんな感じですが、電話・書類・役所など今のところ全く進んでません。

    もちろんこれらの機関やアシスタントなどを利用するにはちゃんとした診断書が必要らしいので、今回の再テストは決して無駄ではなかったと思います。

    今回の結果報告でもらった診断書は1枚のプリントでしたが、4週間くらいでちゃんとした細かい診断書が郵便で送られてくるそうです。

    今まで行ったところもそんな感じで、多い時は10枚前後ありましたが、たまにおかしなドイツ語もあったり・・・

    まぁ医者でも筆記ミスあったりします。苦笑 

    あとは1年後にコントロール検診とI.Qテストをする事になりました。

    はっきり言って息子との生活は簡単ではありません。

    あぁ言えばこう言う、こう言えばあぁ言う、好きなものしか食べない、すぐにキレる、時間の逆計算が出来ないのでどこかに行く時にいつもトラブル、とりあえず力の加減を制御できないので、ドアの開け閉めを始め、夜中でもお構いなし、なんでもうるさい、いろんな家中の物が壊れる、電車や車など注意力がなく、私はこれまでにも何度か叫ぶハメに・・・そしてもう7〜8年ピアノを細々と続けていますが、練習はしない、毎日3分座るだけ・・・!

    そんな息子ですが、来週18歳になります。

    下は1年くらい前に私にあげると言っていきなり渡してきた謎キャラ。

    今だになんなのか分かりませんが・・・

    下のケーキは去年の誕生日の時のチョコムースケーキ。

    本人はトゥリュッフェルトルテが食べたいと言ってますが、結構面倒臭い・・・

    しかも昨日から喧嘩中で腹が立っているので作りたくありません!笑

    2年前のトゥリュッフェルトルテ。

    レシピ作り方など↓

    ウィーン菓子・トゥリュッフェルトルテ

    まだまだいろいろとやる事がたまっているのですが、ちょっとずつこなして行く事にします。

    (現実逃避しすぎな今日この頃。)

    JUGEMテーマ:日記・一般


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